¡Sergio, Mario y Carlos ya pueden recibir el tratamiento «Ataluren»!

¿CÓMO PUDISTE COLABORAR?

Sergio, Mario y Carlos son tres niños zaragozanos que sufren la enfermedad rara «Distrofia Muscular de Duchenne» y necesitaban un tratamiento muy caro que, tras dos años, el Gobierno de Aragón les ha facilitado. Te explicamos las acciones que realizamos para ayudarles, los meses de diciembre de 2015 y enero de 2016.

CONCIERTO DE NAVIDAD (ACCESO LIBRE)

Concierto de villancicos y canciones navideñas, en el que participarán grupos y cantantes reconocidos por todos, el día 16 de diciembre, a partir de las 19.00 horas, en el Centro Cívico Delicias.

RASTRILLO BENÉFICO COLABORATIVO

Rastrillo de productos ofrecidos por diferentes entidades, que se irán indicando en la sección “Colaboran”, cuya recaudación servirá para mejorar la vida de estos niños e investigar la DMD.

CONCIERTOS DEL GRUPO MUSICAL «B VOCAL»

El grupo zaragozano «b vocal» ofrecerá cuatro conciertos, los días 2 y 3 de enero (a las 17 y 19 horas), que destinará el 10% de la recaudación para mejorar la vida de estos niños e investigar la enfermedad.

DONATIVOS A TRAVÉS DE LA CUENTA «FILA CERO»

Asimismo, se ha habilitado una cuenta bancaria para «Fila Cero» (también vía PayPal), donde podrán realizarse donativos para mejorar la vida de estos niños e investigar la enfermedad.

¿CUÁL ERA LA SITUACIÓN?

Lo explicamos brevemente y con datos actualizados (hasta el 3 de junio de 2016)
La salud de los niños debe estar por encima del dinero

La enfermedad rara «Distrofia Muscular de Duchenne» destruye progresivamente el tejido muscular, afecta a uno de cada 3.600 niños varones y provoca pérdida en la capacidad de caminar. Más tarde, afecta a la respiración y al corazón, reduciendo la esperanza de vida hasta los 30 años. Esta patología no tenía ningún tipo de tratamiento hasta mayo de 2014, cuando la Agencia Europea del Medicamento dio una autorización condicional para el Ataluren, que frena el deterioro en los chicos que tienen unas determinadas mutaciones. El Gobierno de Aragón, hasta el 3 de junio de 2016, llevaba dos años denegando el tratamiento a tres niños de Caspe y Zaragoza que la padecen, cuando el resto estaban recibiéndolo en varios puntos de España.

  • 4000 NIÑOS ESPAÑOLES PADECEN LA ENFERMEDAD DE DUCHENNE
  • 18 DE ELLOS PUEDEN RECIBIR TRATAMIENTO

    Por características singulares

  • 15 DE ELLOS LO RECIBEN EN LA ACTUALIDAD

    Gracias al apoyo de sus CC.AA.

  • Los otros 3 son niños aragoneses

    Pues la DGA se lo ha denegado

LOS PROTAGONISTAS

Toda situación tiene unos protagonistas y aquí te los presentamos
Subir imagen

Carlos

Caspe (9 años)
Carlos es un niño de 9 años que reside, con su familia, en la localidad zaragozana de Caspe. Su hermano mellizo, Mario, también padece la enfermedad Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
Subir imagen

Mario

Caspe (9 años)
Mario es un niño de 9 años que reside, con su familia, en la localidad zaragozana de Caspe. Su hermano mellizo, Carlos, también padece la enfermedad Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
Subir imagen

Sergio

Zaragoza (7 años)
Sergio es el más pequeño de los tres niños zaragozanos que necesitan el tratamiento de Ataluren, con tan sólo 7 años. Reside en Zaragoza donde, gracias al esfuerzo de sus padres, tiene la oportunidad de hacer terapia asistida con caballos.
Subir imagen

Las familias

Caspe y Zaragoza
Los padres de los pequeños son los otros sufridores de la enfermedad, que ven cómo el Gobierno de Aragón les impide un tratamiento que aportaría esperanza y tiempo a sus hijos, a la espera de conseguir una curación definitiva… #NoPuedenEsperar

Últimas noticias

¿Quieres comentarnos algo?

Si deseas colaborar en esta causa o enviar un mensaje de cariño a Carlos, Sergio, Mario y a sus familias, este es el sitio indicado... ¡Gracias!